Хроническое заболевание TikTok глазами врача

Нитин К. Ахуджа

На третьем курсе медицинского факультета одним из моих заданий было спросить пациента клиники, могу ли я навестить его дома. Целью упражнения (немного самодовольного, как и многих подобных попыток научить будущих врачей смирению) было лучше понять влияние болезни на жизнь пациента, столкнувшись с ней в ее естественном контексте, а не в кабинете анонимного осмотра. Мужчине, которого я посетил, было около двадцати лет, и у него было генетическое заболевание, которое привело к задержке полового созревания, долговязому телосложению и пожизненной зависимости от инъекций тестостерона. Я сел напротив него на черный кожаный диван в его скудно украшенном ранчо и подробно расспросил его о его работе, его детстве, его личной жизни. Он послушно ответил, слишком привыкший к ритму клинических бесед, чтобы задаваться вопросом, чему именно я здесь должен научиться. Это было 15 лет назад, и даже тогда это казалось странным: играть в образ давно вымершего деревенского врача, совершающего поход на дом из любопытства, а не из необходимости.

В наши дни довольно легко обнаружить медицинские разговоры, происходящие в домашней обстановке. Парадигма телездравоохранения, вызванная пандемией, вынудила меня как гастроэнтеролога месяцами заглядывать в дома моих пациентов, мой взгляд направлялся по их усмотрению к лицу или пупку, кухонному фартуку или стеганому покрывалу. В других местах Интернета, далеко за пределами интерфейсов, отвечающих требованиям конфиденциальности, другие пациенты рассказывают о своих проблемах с желудочно-кишечным трактом гораздо более широкой аудитории. Женщина, у которой более недели запор, танцует, чтобы стимулировать опорожнение кишечника. Другая женщина с зондом для кормления подмигивает и улыбается, готовя пакетик молочной смеси под припев Майли Сайрус. Проходя мимо таких интимных окон, я поражаюсь тому, как точки зрения, которые когда-то тщательно выявлялись, теперь активно предлагаются добровольно.

В то время как платформы социальных сетей, такие как TikTok, служат демонстрацией всех видов хронических страданий, особое внимание уделяется определенным сложным заболеваниям, поскольку их часто неправильно понимают. Такие болезни иногда называют «невидимыми», поскольку инвалидность, которую они влекут за собой, не очевидна для случайного наблюдателя. В своих недавних мемуарах «Невидимое королевство» писательница Меган О'Рурк распространяет это определение на клиническую невидимость, останавливаясь на состояниях, которые практикующим врачам может быть «трудно диагностировать и лечить», поскольку «они бросают вызов существующим основам». Документирование распорядка дня этих заболеваний приближается к логике визита на дом, проливая свет на то, что невозможно увидеть через призму клиники. Некоторые из этих заболеваний, такие как гастропарез (задержка опорожнения желудка, которая может привести к тошноте, переполнению желудка и болям в животе), относятся к моей профессиональной рубке, часто группируясь с другими, такими как синдром гипермобильности суставов, дисфункция тучных клеток и постуральная ортостатическая тахикардия. синдром (POTS) — по причинам, которые остаются предположительными.

Некоторые пациенты, которых я вижу в клинике с загадочными желудочно-кишечными симптомами, показывают мне домашние кадры в качестве доказательства серьезности этих симптомов: селфи со вздутыми животами, отрывки истерических рыданий, фотографии разнообразного содержимого их унитазов. Многие эпизоды хронических заболеваний в TikTok отражают одну и ту же основную мысль, но с немного большей отточностью, и вместо этого выставляются в качестве доказательства на суд общественного мнения. Мотивация многих видеороликов выражена в пропагандистском языке, направленном на повышение осведомленности о конкретном заболевании или, что столь же часто, на склонности традиционной медицины преуменьшать его значение.

Некоторые невидимые болезни также являются спорными болезнями, названными так потому, что их биологическая значимость иногда воспринимается как вопрос мнения. Это напряжение возникает по тем же причинам, которые О'Рурк перечисляет в своих мемуарах: сложность этих диагнозов противоречит редуктивной логике биомедицины, у которой нет хороших методов для их подтверждения. Даже такое состояние, как гастропарез, достаточно законное, чтобы поддерживать десятилетия исследований, финансируемых из федерального бюджета и спонсируемых промышленностью, может быть оспорено на его периферии. Тест, который количественно определяет скорость опорожнения желудка, может поставить диагноз, но множество других переменных (таких как лекарства, уровень сахара в крови и острый стресс) искажают его результаты, и у одного пациента со временем может произойти переход от аномального к нормальному и обратно. снова. Однако в TikTok такой ярлык, как гастропарез, имеет вес, независимо от его клинических особенностей, и это печать легитимности, которую часто называют с трудом завоеванной.