Теперь, когда у Тернера уже год как есть ноги, ходьба по-прежнему остается одним из его любимых занятий.

Новости Новости | 4 августа 2023 г.

[email protected]

Прошлым летом Тернер Фаутско совершил свою незабываемую первую прогулку по пешеходному мосту в центре города Гленвуд-Спрингс.

«Мост был действительно потрясающим», — сказала мама Тернера, Дженни Фаутско. «Это было так трогательно. Каждый раз, когда он идет, это имеет большое значение».

Теперь, когда Тернер гуляет уже год, это по-прежнему одно из его самых любимых занятий, не считая времяпрепровождения с семьей и питья ледяного корневого пива.

«Он каждый раз с радостью идет на прогулку», — сказала Дженни.

Хотя ходьба - любимое занятие Тернера, у него все еще есть некоторые препятствия, мешающие ему каждый день ходить на улице. Погода, кажется, является самым большим препятствием для использования Тернером своих роботизированных ног, поэтому его семья также подарила ему специальную беговую дорожку на случай, если ему придется оставаться дома в течение дня.

«Они пытаются заставить его ходить каждый день», — сказала Дженни.

Прогуливаясь по дому, Дженни настраивает сына на его любимое занятие и любимую музыку, кантри-певца Люка Брайана.

«Ему нужна музыка для ходьбы, чтобы ходить по беговой дорожке», — сказала Дженни.

Когда она привязывает его к роботизированным ногам, на его лице отражается волнение. Он громко хихикает и улыбается так широко, как только может.

Когда ножки машины вытягиваются и позволяют ему принять удобную стойку для ходьбы, он выглядит подготовленным и взволнованным. Его верхняя губа напрягается, глаза сужаются от решимости, а затем улыбка возвращается на его лицо, зная, что он собирается сделать первый шаг.

Ноги ему помогают, но он ими управляет. Огоньки по бокам меняются в зависимости от того, фиксирует ли он ноги своим движением, и, кажется, он больше улыбается, когда контролирует ситуацию.

Когда в прошлом году он шел по мосту, он лишь немного потренировался перед большим событием. Дженни сказала, что она и ее муж не были уверены, как долго он захочет идти, но когда Тернер дошел до конца моста, он был готов идти дальше, поэтому отец развернул его и заставил идти назад.

«Он просто продолжал заниматься грузоперевозками», — сказала Дженни.

Чем больше волнуется Тернер, тем больше он это озвучивает, и, по словам Дженни, он может оставаться воодушевленным еще долгое время после того, как ему было очень весело.

«Тернер очень общительный человек», — сказала Дженни. «Я бы сказал, даже более общительный, чем его родители».

Она не шутит. Тернер постоянно в пути. Недавно ему удалось выступить в роли Ринго Стара в представлении «Битлз» с «Челлендж Аспен» в Центре исполнительских искусств «Базальт» в Уиллитсе, потому что у него идеальный ритм.

«Он хочет, чтобы его включили», — сказала Дженни. «Он хочет, чтобы его видели, и хочет быть частью всего».

Он также очень шутник, разыгрывает, например, использует свою говорящую машину, чтобы сказать людям, что он болен, хотя на самом деле это не так. Дженни и его бабушка Джин сказали, что это была его маленькая шутка, которую он любил разыгрывать.

Недавно ему удалось увидеть живое выступление своего любимого певца Люка Брайанта. Он был очень взволнован при упоминании об этом.

У Тернера диагностировали редкое нейродегенеративное заболевание под названием KIF1A-ассоциированное неврологическое расстройство (KAND), от которого в настоящее время нет лекарства, но ученые в настоящее время работают над препаратом, который блокировал бы мутировавший ген, чтобы облегчить симптомы.

Дженни сказала, что в эти выходные Тернер отправится на конференцию по редким заболеваниям в Нью-Йорке, чтобы услышать об исследованиях, над которыми работают ученые, и посмотреть, когда и было ли проведено достаточно исследований, чтобы Тернер мог безопасно попробовать препарат.

Тем временем вся семья делает все возможное, чтобы у него было веселое и захватывающее детство. Доступность — главный ключ к тому, чтобы доставить его туда, куда ему нужно, но оборудование стоит довольно дорого.

Даже его бабушка Джини шьет мини-одеяла, которые она продает для повышения осведомленности, под названием «С любовью к Тернеру», и все средства идут Тернеру.

«Я думаю, что цель Тернера — приносить радость людям, которых он встречает, и повышать осведомленность», — сказала Дженни.

Если вы хотите внести свой вклад или помочь Тернеру и его семье, в настоящее время они собирают средства на переоборудование Toyota Sienna, чтобы ее можно было адаптировать для Тернера. Они хотят чего-то, что прослужит им долго для Тернера, когда он подрастет. GoFundMe Тернера для его семейного автомобиля, доступного для инвалидных колясок: https://www.gofundme.com/f/turner-fautsko